Distrofia Muscular de Cinturas
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Essa página é para apoiarmos uns aos outros e trocarmos informações sobre DMC de todos os subtipos.
19/01/2024
Estamos por cá vivendo a vida dentro de nossa normalidade, sendo feliz dia após dia, agora estamos de férias da escola...
30/11/2023
Boa noite, fazia tempo que não aparecíamos por aqui não é? Os meninos Felipe e Henrique estão com 14 anos e vivendo a vida da melhor maneira possível, a Distrofia não nos define, lutamos a cada dia por qualidade de vida, faremos tudo que queremos dentro de nossas realidades e possibilidades, viver um dia de cada vez é fundamental, ser feliz pra valer é nosso lema.
28/11/2023
Os meninos vão passar em consulta em São Paulo, precisamos de ajuda para pagar as consultas e fazer algumas adaptações quê são necessárias em casa, devido as limitações que vão se acentuando. Esse link é seguro!
Quem não quiser clicar no link pode doar direto para meu PIX (16)98836-7416.
Henrique e Felipe precisam de ajuda para tratamentos Distrofia Muscular. Doar faz bem e você faz a diferença! Conheça minha vaquinha
07/09/2023
Setembro mês de conscientização das Distrofias Musculares... Manter-se em movimento sempre, qualidade de vida é nosso foco.
Olá 👋🏾 fazia tempo que não aparecíamos por aqui né?
Estamos por cá muito bem, graças a Deus 🙏🏽 nos adaptando as dificuldades de movimentos quê vem surgindo com a Distrofia Muscular de Cinturas, o importante é se mexer... 🎶🎵Viver e não ter vergonha de ser feliz, cantar e cantar e cantar, a beleza de ser um eterno aprendiz 🎵🎶
03/04/2023
Consulta de rotina com o pneumologista pediatra, a importância desse acompanhamento é muita, pois nas Distrofias Musculares pode haver comprometimento pulmonar, devido afetar todos os músculos do corpo, inclusive pulmões e coração... Temos fé e esperança de um dia haver uma cura para todos os tipos de Distrofias, Deus é fiel 🙏🏽.
03/04/2023
Nas Distrofias Musculares é muito importante o acompanhamento médico com equipe multidisciplinar e exames de rotina, nós fazemos exames e passamos por cardiologista, pneumologista, pediatra, neurolomusculares, pediatra, nutricionista, ortopedista de 6 em 6 meses...
Felipe e Henrique, meus gêmeos raros 💙💙
30/03/2023
Nossa rotina antes de ir pra escola. Acordamos às 5:20h, tomamos nosso café da manhã, e nossos medicamentos, nos arrumamos lindos e depois vamos pra escola de Van Escolar as 5:55h 🚐
15/03/2023
É sobre isso...
28/02/2023
Hoje é o dia internacional das doenças raras, sempre lutando pela melhor qualidade de vida deles 🙏🏽
Somos raros, mas somos muitos.
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