crps_elamaa
Jaa
Yhteystiedot, kartta ja reittiohjeet, yhteydenottolomake, aukioloajat, palvelut, arvostelut, kuvat, videot ja ilmoitukset crps_elamaa, Helsinki :ltä.
🎗️ CRPS | Elämää kivun kanssa
🌸 CRPS-kokemuksia ja vertaistukea
📣 Tietoisuutta monimuotoisesta kivusta
💪 Elämää ja toivoa vaikeuksista huolimatta
🙋♀️ Tiliä moderoi CRPS-potilas ja -aktivisti Karla (she/her)
✨Et koskaan tiedä, millaisen päivän CRPS sinulle antaa.
CRPS:n kanssa kaikkein vaikeinta ei ole aina kipu.
Vaikeinta on se, ettet koskaan tiedä, millaisen päivän saat.
Et voi suunnitella elämää samalla tavalla kuin ennen.
Voit herätä aamulla ajatellen, että tänään ehkä jaksat käydä kaupassa, tavata ystävän tai tehdä kotitöitä.
M***a jo muutaman tunnin kuluttua kipu voi voimistua, hermosto ylikuormittua ja keho sanoa stop.
Toisena päivänä pystyt tekemään enemmän.
Seuraavana päivänä et ehkä pääse edes sängystä ylös.
Juuri tämä tekee CRPS:stä niin vaikeasti ymmärrettävän.
Ulkopuolinen näkee vain yhden hetken.
Hän näkee sinut kävelemässä.
Tai pyörätuolissa.
Tai hymyilemässä.
M***a hän ei näe kaikkea sitä, mitä tapahtui ennen sitä.
Eikä varsinkaan sitä, mitä tapahtuu sen jälkeen.
Monelle meistä jokainen hyvä päivä on myös riski.
Joskus sen hinta maksetaan seuraavina päivinä tai jopa viikkoina pahentuneina oireina.
Siksi emme aina uskalla luvata mitään.
Emme siksi, ettemme haluaisi.
Vaan siksi, että CRPS on arvaamaton.
Se ei kysy, onko tänään syntymäpäivä, työpäivä tai läheisen juhla.
Se tekee sen, mitä tekee.
Ja meidän on elettävä sen kanssa.
🧡 Jos elät CRPS:n kanssa, haluan sanoa sinulle yhden asian:
Sinä et ole epäluotettava.
CRPS on.
💬 Tunnistatko tämän? Millainen päivä sinulla on tänään? Kerro kommenteissa.
08/07/2026
✨7 näkymätöntä asiaa, joita pitkäaikaissairas tekee joka päivä
Useimmat näkevät vain sen hetken, jolloin pitkäaikaissairas istuu kahvilassa, käy kaupassa tai hymyilee. On ylipäätään jossain oman kotinsa ulkopuolella.
Harva näkee kaiken sen, mitä tapahtuu ennen sitä.
🩷 Voimavarojen laskemisen.
❤️ Kivun arvioinnin.
🧡 Lääkityksen ottamisen ja sen suunnittelun.
💛 Lepotauot.
💚 Oireiden pahenemisen pelon.
🩵 Sen, kuinka m***a kertaa joutuu perustelemaan sairautensa.
💙 Ja silti moni tekee kaikkensa elääkseen mahdollisimman tavallista elämää.
Siksi emme voi päätellä ihmisen vointia ulkonäön tai yhden hetken perusteella.
Näkymätön sairaus on todellinen, vaikka sitä ei näe.
💬 Mikä näistä on sinulle kaikkein tutuin?
❤️ Seuraa , jos haluat lisää tietoa kroonisesta kivusta, näkymättömistä sairauksista ja potilaiden oikeuksista.
✨ En voi varmasti todistaa tätä, m***a uskon, että moni CRPS-potilas pelkää sairauden leviämistä enemmän kuin kipua itseään.
En voi varmasti todistaa tätä jokaisen puolesta.
M***a uskon, että moni CRPS-potilas tunnistaa tämän pelon:
“Onko tämä nyt leviämistä?”
Uusi kipu toisessa raajassa.
Outo polttelu.
Värimuutos.
Turvotus.
Tuntohäiriö.
Lihasnykäykset.
Autonomisen hermoston oireet paikassa, jossa niitä ei ennen ollut.
CRPS alkaa usein yhdestä raajasta, m***a tutkimusten mukaan se voi osalla potilaista levitä myös muihin raajoihin. Van Rijnin ym. tutkimuksessa 185 CRPS-potilaasta 89:llä oli CRPS useammassa raajassa, ja 72 potilaalla kuvattiin leviäminen ensimmäisestä raajasta toiseen. Yleisin leviämissuunta oli vastakkaiseen raajaan.
Toisessa tutkimuksessa 93 CRPS-potilaasta 19 eli 20,4 % sai CRPS:n myös yhteen tai useampaan uuteen raajaan. Tutkimuksessa riski oli erityisen suuri uuden vamman tai leikkauksen jälkeen.
🔻Tämä ei tarkoita, että jokainen uusi oire olisi CRPS:n leviämistä.
M***a se tarkoittaa, että potilaan pelko ei ole “turhaa panikointia”.
Se on elämää sairauden kanssa, jossa kehon viestit ei aina tunnu ennustettavalta.
👉 Ja juuri siksi CRPS-potilas tarvitsee oireiden vähättelyn sijaan kuuntelua, seurantaa ja asiantuntevaa hoitoa. 🔥🔥🔥
🧡 Oletko sinä pelännyt CRPS:n leviämistä? Kerro kommenteissa tai käytä emojia.
Lähteet: van Rijn ym. 2011, Journal of Neural Transmission; Satteson ym. 2017, Scandinavian Journal of Pain.
26/06/2026
✨Miksi CRPS-kipu pahenee stressissä?
Stressi ei aiheuta CRPS:ää, eikä kipu ole “psyykkistä”. M***a stressi voi voimistaa jo olemassa olevaa kipua – ja siihen on hyvin selkeä biologinen selitys.
CRPS:ssä keskushermosto on herkistynyt. Se tarkoittaa, että aivot ja selkäydin tulkitsevat vaarasignaaleja tavallista voimakkaammin. Hermosto on ikään kuin jatkuvasti valmiustilassa.
Kun jännityt, pelästyt, kiirehdit tai koet voimakasta stressiä, elimistö aktivoi sympaattisen hermoston eli niin sanotun taistele tai pakene -järjestelmän.
Silloin elimistössä tapahtuu esimerkiksi seuraavaa:
• stressihormonien, kuten adrenaliinin ja noradrenaliinin, määrä lisääntyy
• sydämen syke ja verenpaine nousevat
• lihasjännitys lisääntyy
• autonomisen hermoston toiminta muuttuu.
Juuri autonomisen hermoston toiminnan häiriöt ovat yksi CRPS:n keskeisistä piirteistä.
Monilla tämä voi näkyä esimerkiksi:
🔥 kivun voimistumisena
🔥 polttelun lisääntymisenä
🔥 ihon värin tai lämpötilan muutoksina
🔥 turvotuksen pahenemisena
🔥 vapinana tai dystoniana
🔥 lisääntyneenä kosketusherkkyytenä.
Kyse ei siis ole siitä, että “stressaat liikaa”.
Kyse on siitä, että sairaus tekee hermostosta tavallista herkemmän reagoimaan elimistön kuormitukseen.
Siksi myös rentoutumisen, unen, turvallisuuden tunteen, hengitysharjoitusten, sopivan liikunnan ja hermoston rauhoittamisen merkitys voi olla suuri. Ne eivät paranna CRPS:ää, m***a ne voivat auttaa vähentämään hermoston ylivireyttä ja siten lievittämään oireita.
🌼 Tärkeintä on kuitenkin muistaa tämä:
Stressi ei tarkoita, että kipu olisi kuviteltua.
Se tarkoittaa, että hermosto tekee juuri sitä, mihin se on sairauden vuoksi herkistynyt.
💬 Oletko huomannut, että kipusi pahenee stressaavina päivinä tai jännittävissä tilanteissa? Kerro kokemuksistasi kommenteissa – et ole tämän kanssa yksin.
16/06/2026
✨Helsinkipäivän vastaanotolla yhteisen asian äärellä
Viime perjantaina sain kunnian edustaa yhteisöämme Helsingin kaupungin Helsinkipäivän vastaanotolla Helsingin kaupunginmuseossa.
Vastaanotolle oli kutsuttu laaja joukko helsinkiläisen yhteiskunnan rakentajia, vaikuttajia, järjestötoimijoita, urheilijoita, tutkijoita, kulttuurin tekijöitä, yrittäjiä, viranhaltijoita, luottamushenkilöitä sekä muita kaupungin elämään merkittävällä tavalla vaikuttavia ihmisiä.
Minulle kutsun esitti Helsingin sosiaali-, terveys- ja pelastustoimen apulaispormestari Maarit Vierunen. Olen saanut viime kuukausina käydä hänen kanssaan rakentavia keskusteluja HUS-alueen kipupotilaiden tilanteesta, vaikean pitkäaikaisen kivun hoidosta sekä Ortonin kipupoliklinikan lakkauttamisen vaikutuksista potilaisiin. Keskusteluissamme on ollut esillä myös se työ, jota teen kuoronjohtajana, kulttuurin parissa sekä kansalaisvaikuttajana.
Illan aikana oli ilo tavata päättäjiä, viranhaltijoita, järjestöjen edustajia ja muita yhteiskunnallisia vaikuttajia. Jokainen tällainen kohtaaminen on mahdollisuus tuoda esiin niiden ihmisten ääntä, jotka liian usein jäävät päätöksenteossa näkymättömiin.
Kroonista kipua sairastavia suomalaisia on yli miljoona. Silti kivunhoidon kriisi näkyy tällä hetkellä kaikkialla Suomessa. Siksi on tärkeää, että kipupotilaiden kokemukset ja tarpeet tulevat kuulluiksi myös siellä, missä päätöksiä tehdään.
Olen kiitollinen mahdollisuudesta olla mukana näissä keskusteluissa ja viedä eteenpäin yhteisömme viestiä: jokaisella ihmisellä on oikeus asianmukaiseen hoitoon, ihmisarvoiseen kohtaamiseen ja mahdollisuuteen elää mahdollisimman hyvää elämää sairaudesta huolimatta.
Kiitos kutsusta, Helsingin kaupunki ja Maarit Vierunen.
Ja kiitos jokaiselle teistä, jotka jaatte kokemuksianne, osallistutte keskusteluun ja autatte tekemään näkymättömästä näkyvää.
🧡
Mitä muutoksia sinä toivoisit suomalaiseen kivunhoitoon? Kerro kommenteissa.
📸 Sakari Röyskö /
✨ Eilen kuulin taas uutisen, joka pysäytti. 🕯️🧡
Vaikeaa neuropaattista kipua sairastanut ihminen oli päätynyt itsemurh44n.
Ei siksi, että hän olisi halunnut kuolla.
Vaan siksi, ettei hän enää saanut riittävää apua elääkseen kivun kanssa.
Tämä ei ole yksittäinen tragedia.
Krooninen kipu on yksi merkittävimmistä toimintakykyä heikentävistä terveysongelmista. Se vaikuttaa miljoonien ihmisten elämään Euroopassa ja yli miljoonan suomalaisen arkeen.
Silti kipupotilaat joutuvat edelleen taistelemaan hoitoon pääsystä, kuntoutuksesta, lääkityksistä, apuvälineistä ja siitä, että heidän kokemuksensa otetaan vakavasti.
Liian moni kohtaa vähättelyä.
Liian moni jää yksin.
Liian moni joutuu kantamaan vastuun järjestelmän puutteista omilla hartioillaan.
Kipu ei tapa useimpia ihmisiä suoraan.
M***a hoitamaton, jatkuva ja toivoton kipu voi viedä ihmiseltä vähitellen kaiken: toimintakyvyn, työn, ihmissuhteet, taloudellisen turvan, tulevaisuudenuskon ja lopulta syyn jatkaa elämää.
Siksi krooninen kipu ei ole vain lääketieteellinen kysymys.
Se on ihmisarvokysymys.
⚠️ Ja siksi kysyn jälleen:
Kuinka m***a ihmistä meidän pitää vielä menettää ennen kuin kroonisen kivun hoito nostetaan sille kuuluvaan asemaan suomalaisessa terveydenhuollossa?
💬 Millaisia ajatuksia tämä herättää sinussa?
Pyörätuoli lainassa
12/06/2026
Millaisia kokemuksia sinulla on vakuutusyhtiön kanssa työtapaturma-asiassa? Oma taisteluni lakisääteisistä korvauksista on kestänyt pian viisi vuotta.
12/06/2026
✨Kroonisen kivun toinen kriisi: taloudellinen selviytyminen
Kun puhumme CRPS:stä, puhumme usein kivusta ja toimintakyvyn menetyksestä. Harvemmin puhumme siitä, mitä sairaus tekee taloudelle.
Työkyky heikkenee. Tulot laskevat.
Samaan aikaan kulut kasvavat: lääkkeet, kuntoutus, terapiat, hoitomatkat, apuvälineet ja yksityiset lääkärikäynnit.
Moni käyttää säästönsä vain selviytyäkseen arjesta.
⚠️Yksi sitkeimmistä harhaluuloista Suomessa on, että lakisääteinen työtapaturmavakuutus turvaa toimeentulon automaattisesti, jos työssä sattuu vakava tapaturma.
Todellisuudessa moni joutuu todistamaan sairautensa, toimintakykynsä menetyksen ja syy-yhteyden yhä uudelleen vakuutusyhtiölle ja muutoksenhakuelimille. Prosessi kestää usein vuosia.
Sillä välin laskut eivät odota.
Vuokra tai lainanlyhennys ei odota.
Elämä ei odota.
👉 Erityisesti CRPS:n kaltaisissa sairauksissa korvausten saaminen voi vaatia pitkän taistelun. Tutkimusten mukaan vakuutusoikeudessa valittajan asema syy-yhteyskysymyksissä on heikko.
Taloudellinen epävarmuus ei ole vain rahahuoli.
Se on huolta siitä, miten laskut maksetaan ensi kuussa.
Se on pelkoa siitä, saako tarvitsemansa hoidon, kuntoutuksen tai apuvälineen.
Se on luopumista asioista, jotka tekevät elämästä elämisen arvoista.
Kroonisen kivun suurin kustannus ei aina ole sairaus itse. Se voi olla vuosien epävarmuus toimeentulosta, hoidosta ja tulevaisuudesta
💬 Oletko sinä tai läheisesi joutunut taistelemaan vakuutuskorvauksista vakavan sairauden tai vamman jälkeen? Kerro kokemuksesi kommenteissa.
Klikkaa tästä saadaaksesi sponsoroidun listauksen.
