Leven met strepen

VOORUITGANG

De afgelopen jaren stonden voor mij lichamelijk in het teken van de overgang, zwanger zijn en borstvoeding geven, wat hormonaal natuurlijk allemaal niet niets is.

Door deze hormonen had ik wel het geluk dat mijn clusterhoofdpijn zo goed als verdwenen was. Nu gaat het ontzwangeren dit keer een stuk sneller en is helaas mijn hoofdpijn weer terug.

Afgelopen week sprak ik mijn neuroloog en ondanks de borstvoeding (die ik niet van plan ben te stoppen voor een behandeling) hebben we toch een nieuwe behandeloptie gevonden.

Waar 2025 het jaar was van de grote veranderingen hoop ik dat 2026 het jaar van stabiliteit wordt. Het vinden van een goede basis waar we op kunnen bouwen bij het verbeteren van mijn gezondheid.

VALENTIJN

Hoe leuk zijn deze fotos? We deden een minishoot bij .rhumah en wat zijn we blij met onze twee kleine hartendiefjes!

Dank je voor deze liefdevolle plaatjes

STERK

Je kwam op de wereld
En moest meteen laten zien hoe sterk je bent
Klein maar machtig
Elke dag een stapje verder

--

Helaas was de roze bubbel in onze kraamtijd van korte duur. Na 3 dagen ziekenhuis mochten we naar huis, waar helaas bleek dat Imme een virus had opgelopen. Met koorts weer terug naar het ziekenhuis, weer een opname.

Met wat medicijnen voelde je je snel beter, dus na 2 dagen mochten we weer naar huis. Thuis bleek je toch wel erg uitgeput van het virus, je had de kracht niet meer om zelf te drinken. Weer een opname, weer in isolatie omdat je misschien waterpokken hebt (wat een timing van Luka om waterpokken te krijgen in de kraamweek), en een sonde.

Inmiddels liggen we hier nu 4 dagen, in isolatie. Gelukkig gaat het elke dag wat beter en krijg je langzaam je energie terug.

Ik kan niet wachten tot we thuis zijn en eindelijk echt kunnen wennen aan elkaar. Samen♥️

IMME JOAN

Welkom lief klein wondertje
We zijn zo blij dat je er bent

Inmiddels zijn we een week thuis uit het ziekenhuis en wat gaat het goed. Je bent zo klein, zo kwetsbaar, en toch ook al zo sterk.

34 WEKEN

We hebben het weer gehaald, deze belangrijke mijlpaal. Hopelijk blijf je nog een paar weekjes zitten, maar ons doel is bereikt. Wat groei je goed en wat ben je anders dan je broer, nu al.

Ik heb het fysiek ontzettend zwaar, met veel pijn. Inmiddels slik ik dagelijks sterke pijnstillers zodat ik in ieder geval in huis nog een paar stappen kan zetten. Wel betekent dit dat jij na de bevalling langer in het ziekenhuis moet blijven, omdat jij de medicatie ook binnen krijgt. Daar voel ik me ontzettend schuldig over, maar ik vertrouw ook op de artsen die zeggen dat dit de beste keuze is.

De komende weken ga ik zo veel mogelijk rusten en genieten van jou in mijn buik. Tot snel, kleintje.

Mijn twee mannen ♥️

Er groeit niet alleen een baby in mijn buik, maar ook een nieuw gezin in mijn hart. Jullie twee maken mij compleet, en binnenkort zijn we met z'n viertjes. Onze liefde wordt alleen maar groter.

Oh lief kleintje,

Ik kan niet wachten om je te ontmoeten, jouw kleine lijfje op het mijne♥️
Groei nog maar even veilig verder in mama's buik.

GROTE BROER

Het is net alsof de zwangerschap de tijd voor uitspoelt, want wat groei jij hard. Dag mijn kleine baby en welkom mijn stoere peuter. Wat is het een wonder om jou elke dag te zien opbloeien.

Vorig jaar werd je geboren en inmiddels fiets je op een driewieler, praat je in zinnetjes van meerdere woorden en is je lievelingseten peterselie (Ja echt😅).

Vandaag waren we weer in het bos en zag ik hoe je alles in je opneemt, tegen alle dieren kletst en elke boom knuffelt. Je bent je zo bewust van alles om je heen en wil nu al goed voor de baby zorgen. Mijn buik wordt elke dag gekust en ik moet uit al jouw bekers een slokje water nemen.

Mijn kleine grote beer 🐻.

ACNES

ACNES betekent dat er zenuwtakjes in je buikwand bekneld raken. Het resulteert in:
- extreem felle, stekende pijn die je niet kunt negeren
- soms juist een constant doof gevoel met tintelingen
- pijn waarbij je letterlijk niet kunt bewegen

Ik kreeg in 2021 voor de eerste keer de diagnose na meer dan een jaar zoeken. De beknelling werd veroorzaakt door mijn buiksonde en de pijn was op geen enkele manier onder controle te krijgen. Uiteindelijk is de sonde verwijderd en hiermee was de pijn ook weg. Dit was een grote stap, want de artsen wilden eigenlijk direct een nieuwe voedingssonde plaatsen.
In 2023 kreeg ik voor de tweede keer ACNES, dit keer tijdens de zwangerschap. Ik heb inmiddels bij deze zwangerschap weer af en toe pijn op dezelfde plek, dus ik moet afwachten hoe dit zich gaat ontwikkelen.

Behandelingen die ik heb geprobeerd
- Lidocaïne injecties (elke twee weken)
- Hydrocortison injecties
- PRF-behandelingen
- Fenolisaties

ACNES wordt nog vaak gemist! Mensen lopen jarenlang rond met "onverklaarbare buikpijn" terwijl er wel degelijk een oplossing is.

Het is NIET "gewoon buikpijn" - het is een heftige aandoening die je leven compleet overhoop kan gooien. Ik moet regelmatig alles afzeggen omdat ik simpelweg niet kan bewegen.

Als je denkt dat je ACNES hebt raad ik je aan naar een speciaal team te gaan.
Een ACNES-team bestaat meestal uit een combi van een pijnarts, een chirurg en een MDL-arts. Dat scheelt enorm veel tijd en frustratie!

Laten we ervoor zorgen dat mensen niet meer jaren hoeven te zoeken naar antwoorden 💙

//15 weken//

Inmiddels ben ik 15 weken zwanger en is er meer duidelijkheid over het plan voor deze zwangerschap.

Mijn HG (hyperemesis gravidarum) is nu goed onder controle met medicatie en ik heb geen extra opnames meer gehad. Ik ben zelfs al 3kg aangekomen! Vanwege mijn ondergewicht zien ze graag dat ik snel aankom in mijn zwangerschap en ik doe mijn best.

De eerste helft van de zwangerschap ben ik onder behandeling van de verloskundige. Ik vind het huiselijke daar heel fijn, juist omdat ik weet dat er nog genoeg medische onderzoeken en behandelingen volgen deze zwangerschap.

Rond de 20 weken ga ik voor het eerst naar de gynaecoloog, die dan de zorg overneemt. Ik blijf nog een tijdje ook bij de verloskundige lopen op mijn verzoek, om daar gewoon te genieten van het zwanger zijn, lekker naar het hartje te luisteren en even niet 'medisch' te zijn.

In principe zal het plan niet veel afwijken van de vorige zwangerschap. Ik krijg extra groeiecho's omdat ik een wat lager gewicht heb dan bij de vorige zwangerschap en we zeker willen weten dat de baby wel genoeg binnen krijgt. Daarnaast zullen we regelmatig het risico op een vroeggeboorte bespreken en zijn wij er in ieder geval al op voorbereid dat de baby waarschijnlijk niet tot 2026 op zich laat wachten.

Vorige zwangerschap waren er op een gegeven moment meer dan 8 ziekenhuizen betrokken bij de zorg, en tientallen specialisten. Dit was zwaar, maar heeft wel geleid tot een duidelijk draaiboek voor iedereen met hEDS die in dit ziekenhuis wil bevallen, dus dat was het zeker waard. Voor nu is het gewoon ditzelfde draaiboek weer volgen en goed monitoren hoe mijn lichaam het allemaal volhoud.

Ik geniet ontzettend de afgelopen weken en voel me goed. Ik hoop dat dat nog 25 weken zo blijft :)

KABOUTERPAD

🥾 Luka's eerste echte 'hike' zit erop! 1,5 kilometer kabouterpad helemaal zelf gelopen - en wat ben ik trots!

Voor mijn zwangerschap was wandelen echt ons ding, met als hoogtepunt natuurlijk het Pieterpad.

Er is iets magisch aan het delen van je passies met je kind. Elke stap die Luka zet, elke boom waar hij bij stilstaat, elke steen die hij oppakt - het laat me de wereld weer door kinderogen zien.

Van lange trektochten naar kabouterpaden... en het voelt net zo avontuurlijk 💚