ilya_sma2.pobedim

«Что будет после постановки ?»

Или... «И что? Получите вы этот укол, и Илья сразу побежит? Не верю!»

Эти вопросы очень часто встречаются мне в комментариях и в Direct, поэтому сегодня я решила ответить всем и сразу.

После постановки этого препарата, нас ждёт долгая реабилитация и, безусловно, это не «чудо-пилюля», после которой мой сын мгновенно станет здоровым и побежит своими ножками. Но! Я точно знаю, что #Золгенсма останавливает #СМА и болезнь перестаёт прогрессировать.

Конечно, погибшие мотонейроны мы уже не сможем восстановить (хотя по этому вопросу до сих пор спорят учёные), а вот помочь мышцам снова набрать силу, активно занимаясь реабилитацией, мы обязательно сможем.🙏🏻

Сейчас достаточно много примеров деток, которые уже получили этот препарат, и у которых очень заметен прогресс. Например, детки начинают держать головку, глотать самостоятельно, сидеть и даже делают свои первые шажочки. И всё это стало возможным, благодаря #Золгенсма и стараниям родителей.😊

Дальнейшая реабилитация - это множество вспомогательных аппаратов (туторы, корсеты, вертикализатор, специальный стульчик, коляска и т.д.), каждодневные массажи и ЛФК, бассейн, работа различных специалистов, прохождение реабилитации в частных клиниках...но это уже совсем другая история.
Сейчас самое главное - это как можно скорее закрыть сбор и поставить укол Золгенсма, чтобы как можно меньше мотонейронов погибло и реабилитация проходила намного легче.🤗

🔹РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
⭐️ БФ «Звезда на ладошке»
‌📲СМС на короткий номер 3434 
‌со словом ДЯТКО и любой суммой пожертвования (например: ДЯТКО 300) где 300-это любая сумма пожертвования

️Телефон Елены Дятко (Мамы Ильи):
+7 (929) 301-94-59
Все банковские карты привязаны к номеру телефона.
✅ Карта Сбербанк:
2202 2007 6349 2806
Получатель Дятко Елена Андреевна
✅ Карта Тинькофф Банк:
5536 9100 0495 3917
✅ Карта Альфа-Банк:
5559 4941 7978 5521
✅ Карта ВТБ Банк:
4893 4704 0562 4377
✅ PAYPAL:
www.paypal.com/paypalme/ilyasma2pobedim ([email protected])

Мы говорим: «Спасибо» Роману Харламову и Роману Клячкину!❤️

Сегодня я хочу поблагодарить двух талантливых, харизматичных и обаятельных мужчин - Романа Харламова .harlamov и Романа Клячкина . Спасибо вам!

Как бы сильны мы не были, поддержка увеличивает наши силы! Она, как глоток свежего воздуха, и особенно важна, когда наваливается беда и не дает дышать. Поэтому я очень вам благодарна за поддержку!

Желаю вам, чтобы счастье в жизни постоянно умножалось, чтобы всегда было с кем разделить свою радость и удачу и пусть неприятности обходят вас стороной.

🔹РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
⭐️ БФ «Звезда на ладошке»
‌📲СМС на короткий номер 3434 
‌со словом ДЯТКО и любой суммой пожертвования (например: ДЯТКО 300) где 300-это любая сумма пожертвования

️Телефон Елены Дятко (Мамы Ильи) :
+7 (929) 301-94-59
Все банковские карты привязаны к номеру телефона.
✅ Карта Сбербанк :
2202 2007 6349 2806
Получатель Дятко Елена Андреевна
✅ Карта Тинькофф Банк:
5536 9100 0495 3917
✅ Карта Альфа-Банк:
5559 4941 7978 5521
✅ Карта ВТБ Банк:
4893 4704 0562 4377
✅ PAYPAL:
www.paypal.com/paypalme/ilyasma2pobedim ([email protected])

#ИльюшаДяткоЖиви #ИльяДятко #Дятко #ИльяДяткоСма
#красноярск #красноярскийкрай #красноярск24 #красноярсклайф #красноярсксити #красноярсктут #красноярсконлайн #красноярскглавный #красноярскдети

Сибирь, помоги 🙏🏻

#СИБИРЬ, сколько силы в этом слове! У каждого человека, в каждом уголке нашей планеты есть свои ассоциации с Сибирью, даже если они никогда тут не бывали. Многие опишут нашу малую Родину, как нечто суровое, холодное, непригодное для жизни!

Но в душе сибиряков очень много тепла и доброты, которой мы непременно делимся со всеми, кто нуждается в помощи.🙏🏻

#сибирьматушка, сегодня мы обращаемся к тебе за помощью! По площади Сибирский Федеральный Округ составляет более 2️⃣5️⃣% от территории РФ.🇷🇺
Даже если каждый 3-ий из 17 003 927 сибиряков переведёт всего по 1️⃣9️⃣ рублей, то наш сбор закроется #сегодня!

Сибиряки не бросают своих в беде! Пожалуйста, не проходите мимо! Помогите нам спасти жизнь нашего сына.🙏🏻

🔹РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
⭐️ БФ «Звезда на ладошке»
‌📲СМС на короткий номер 3434 
‌со словом ДЯТКО и любой суммой пожертвования (например: ДЯТКО 300) где 300-это любая сумма пожертвования

️Телефон Елены Дятко (Мамы Ильи):
+7 (929) 301-94-59
Все банковские карты привязаны к номеру телефона.
✅ Карта Сбербанк:
2202 2007 6349 2806
Получатель Дятко Елена Андреевна
✅ Карта Тинькофф Банк:
5536 9100 0495 3917
✅ Карта Альфа-Банк:
5559 4941 7978 5521
✅ Карта ВТБ Банк:
4893 4704 0562 4377
✅ PAYPAL:
www.paypal.com/paypalme/ilyasma2pobedim ([email protected])

#ИльюшаДяткоЖиви #ИльяДятко #Дятко #ИльяДяткоСма
#красноярск #красноярскийкрай #красноярск24 #красноярсклайф #красноярсксити #красноярсктут #красноярсконлайн #красноярскглавный #красноярскдети

🧮Финансовый отчёт 🧮

Дорогие наши волшебники 🧚‍♂️ Мы бесконечно вас благодарим за помощь в такой нелегкой борьбе за жизнь Ильюши🙏🏼❤️
Благодаря всем вам, наш маленький Ильюша обязательно будет жить!🙏🏼 В наших силах совершить чудо- собрать средства на самый дорогой в мире укол Zolgensma 💉🙏🏼

Всего на счетах: 2 600 388, 30 руб.

За 26.10-28.10 поступило: 617 677, 35 руб.

💳Сбербанк вклад : 1 609 644, 94 руб.
💳Сбербанк карта : 487 913, 86 руб.
💳Тинькофф : 202 758, 68 руб.
💳АльфаБанк: 115 534, 27 руб.
💳 ВТБ : 77 763, 60 руб.
🌎PayPal : 106 772, 95 руб.

Выведено в БФ «Звезда на Ладошке» :
10 137 925,20 + 3 372 472, 69 + 7 927 764, 37
Поступления в БФ «Звезда на Ладошке» : 15 680 869, 11 руб.

Поступление в БФ «Если не мы , то кто»: 17 132 руб.

Итого : 39 736 551, 67 руб.

Выписки по поступлениям в taplink в шапке профиля☝️🧾

Спасибо большое, что вы с намuи!🙏🏼 Вместе мы сможем многое!🙏🏼 Благодарим вас за поддержку🙏🏼

Реквизиты для оказания благотворительной помощи Ильюши:

⭐️ БФ «Звезда на ладошке»
‌📲СМС на короткий номер 3434 
‌со словом ДЯТКО и любой суммой пожертвования (например: ДЯТКО 300) где 300-это любая сумма пожертвования

💳Сбербанк : 2202 2007 6349 2806
💳Тинькофф : 5536 9100 0495 3917
💳АльфаБанк: 5559 4941 7978 5521
💳ВТБ : 4893 4704 0562 4377
🌎PayPal https://www.paypal.com/paypalme/ilyasma2pobedim
📲телефон мамы Ильи (все счета привязаны к номеру телефона) Дятко Елена +7 (929) 301-94-59

#ИльюшаДяткоЖиви #ИльяДятко #Дятко #ИльяДяткоСма
#екатеринбургсегодня #екатеринбург #екатеринбургсейчас #екатеринбургмама #свердловскаяобласть #свердловск

🧸 Давайте познакомимся?☀️

Здравствуйте, мои волшебники!👋🏻 Меня зовут Ильюша, а мама часто называет Пирожочек.🥰 Я родился 8 февраля 2020 года. Мама с папой говорят,что это был самый счастливый день для них, потому что я появился на свет обычным, здоровым ребёнком.

19.11.2020 года мне поставили прививку и через неделю я почему-то перестал вставать на ножки, и у меня начали дрожать ручки.😔 Родители сразу повезли меня к врачам, думая, что это связано с прививкой. Но 9.03.2021 г. им сказали, что у меня #сма. Мама тогда очень долго плакала, а папа как будто окаменел.

Сейчас мы часто бываем в больнице... там мне делают уколы, это очень больно и я всегда плачу, но мама почему-то не ругает врачей, она просто плачет вместе со мной и просит меня потерпеть немного.😔

Я становлюсь сильнее от лекарства #спинраза, легче переворачиваюсь, чуть быстрее ползаю, но все равно очень устаю..тяжело сидеть и я часто болею. Встать я так и не могу, ножки совсем не слушаются.😔

Мама говорит, что есть другое лекарство #золгенсма и его нужно сделать только один раз. Врачи на непонятном мне языке говорят, что я смогу снова стоять, и даже ходить! Как я этого хочу!😔

Лекарство стоит 150 миллионов рублей. Не знаю, сколько это, но родители говорят, что это очень много! Мама всё время проводит в телефоне, разговаривает о каком-то сборе. А еще она часто плачет ночью, я это слышу и мне становится грустно.

Помогите, пожалуйста, моим родителям купить для меня это лекарство!🙏🏻 И тогда мама всегда будет только улыбаться, а я смогу бегать своими ножками.😊🙏🏻

🔹РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
⭐️ БФ «Звезда на ладошке»
‌📲СМС на короткий номер 3434 
‌со словом ДЯТКО и любой суммой пожертвования (например: ДЯТКО 300) где 300-это любая сумма пожертвования

️Телефон Елены Дятко (Мамы Ильи) :
+7 (929) 301-94-59
Все банковские карты привязаны к номеру телефона.
✅ Карта Сбербанк :
2202 2007 6349 2806
Получатель Дятко Елена Андреевна
✅ Карта Тинькофф Банк:
5536 9100 0495 3917
✅ Карта Альфа-Банк:
5559 4941 7978 5521
✅ Карта ВТБ Банк:
4893 4704 0562 4377
✅ PAYPAL:
www.paypal.com/paypalme/ilyasma2pobedim ([email protected])

🚂Поезд жизни по станциям Добра❤️

Мы продолжаем свой путь в поисках волшебников по городам нашей необъятной страны.🙌 И сегодня наша станция Добра ❤️ - город #Екатеринбург 🌁
Мы очень надеемся, что именно в этом городе мы получим отклик от жителей, а также помощь и поддержку.🙌🤝

Времени остаётся совсем немного.🥺 Сердце сжимается от подсчёта оставшихся дней, за которые нам просто необходимо закрыть сбор.😣🙏 И мы хотим попросить Вас рассказать своим друзьям и родным об Илье.🙌 Верим, что у нас обязательно всё получится и #ильяДятко очень скоро получит самый дорогой препарат в мире 🙏

А сейчас немного интересных фактов о городе Екатеринбург.👩🏻‍💻

✅ самый крупный и самый восточный город на сухопутной границе между Европой и Азией.
✅ Екатеринбург занимает четвёртую строчку в рейтинге городов РФ по численности населения. Его численность - 1 495 066 человек.
✅ По потреблению майонеза на душу населения Екатеринбург занимает первое место в мире. В этой номинации он также занесён в книгу рекордов Гиннесса.

А какие интересные факты знаете Вы об этом городе?😊

Мы готовы взять в путешествие всех жителей Екатеринбурга.🙌
Вы только представьте, если каждый житель города переведёт по 7️⃣4️⃣ рубля, то наш сбор будет закрыт.🎉
Билетик - перевод для нашего Ильюшки.🤍

Расскажите об Ильюше, передайте эстафету добра следующей станции, и, возможно, именно с Вашей помощью о нас узнают как можно больше других людей и самый главный волшебник.🧙‍♂️🙏 Мы очень надеемся на Вашу помощь! 👏Без Вас нам не справиться!❤️

Екатеринбург, мы верим в вас!!!

🔹РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
⭐️ БФ «Звезда на ладошке»
‌📲СМС на короткий номер 3434 
‌со словом ДЯТКО и любой суммой пожертвования (например: ДЯТКО 300) где 300-это любая сумма пожертвования

️Телефон Елены Дятко (Мамы Ильи) :
+7 (929) 301-94-59
Все банковские карты привязаны к номеру телефона.
✅ Карта Сбербанк :
2202 2007 6349 2806
Получатель Дятко Елена Андреевна
✅ Карта Тинькофф Банк:
5536 9100 0495 3917
✅ Карта Альфа-Банк:
5559 4941 7978 5521
✅ Карта ВТБ Банк:
4893 4704 0562 4377
✅ PAYPAL:
www.paypal.com/paypalme/ilyasma2pobedim ([email protected])

🧮Финансовый отчёт 🧮

Дорогие наши волшебники 🧚‍♂️ Мы бесконечно вас благодарим за помощь в такой нелегкой борьбе за жизнь Ильюши🙏🏼❤️
Благодаря всем вам, наш маленький Ильюша обязательно будет жить!🙏🏼 В наших силах совершить чудо- собрать средства на самый дорогой в мире укол Zolgensma 💉🙏🏼

Всего на счетах: 1 982 710, 95 руб.

За 24.19-26.10 поступило: 603 221, 64 руб.

💳Сбербанк вклад : 1 080 386 руб.
💳Сбербанк карта : 529 258, 94 руб.
💳Тинькофф : 132 609, 43 руб.
💳АльфаБанк: 84 113, 02 руб.
💳 ВТБ : 54 545, 24 руб.
🌎PayPal : 101 789, 32 руб. банк отправителя отозвал платеж на сумму 41 647, 77+600 руб коммисия.

Выведено в БФ «Звезда на Ладошке» :
10 137 925,20 + 3 372 472, 69 + 7 927 764, 37
Поступления в БФ «Звезда на Ладошке» : 15 680 869, 11 руб.

Поступление в БФ «Если не мы , то кто»: 17 132 руб.

Итого : 39 118 874, 32 руб.

Выписки по поступлениям в taplink в шапке профиля☝️🧾

Спасибо большое, что вы с намuи!🙏🏼 Вместе мы сможем многое!🙏🏼 Благодарим вас за поддержку🙏🏼

Реквизиты для оказания благотворительной помощи Ильюши:

⭐️ БФ «Звезда на ладошке»
‌📲СМС на короткий номер 3434 
‌со словом ДЯТКО и любой суммой пожертвования (например: ДЯТКО 300) где 300-это любая сумма пожертвования

💳Сбербанк : 2202 2007 6349 2806
💳Тинькофф : 5536 9100 0495 3917
💳АльфаБанк: 5559 4941 7978 5521
💳ВТБ : 4893 4704 0562 4377
🌎PayPal https://www.paypal.com/paypalme/ilyasma2pobedim
📲телефон мамы Ильи (все счета привязаны к номеру телефона) Дятко Елена +7 (929) 301-94-59

#ИльюшаДяткоЖиви #ИльяДятко #Дятко #ИльяДяткоСма #ИльюшаДяткоЖиви #ИльяДятко #Дятко #ИльяДяткоСма
#красноярск #красноярскийкрай #красноярск24 #красноярсклайф #красноярсксити #красноярсктут #красноярсконлайн #красноярскглавный #красноярскдети

🧮Финансовый отчёт 🧮

Дорогие наши волшебники 🧚‍♂️ Мы бесконечно вас благодарим за помощь в такой нелегкой борьбе за жизнь Ильюши🙏🏼❤️
Благодаря всем вам, наш маленький Ильюша обязательно будет жить!🙏🏼 В наших силах совершить чудо- собрать средства на самый дорогой в мире укол Zolgensma 💉🙏🏼

Всего на счетах: 1 379 489, 31 руб.

За 22.10 -24.10 поступило: 1 251 461, 32 руб.

💳Сбербанк вклад : 0,00 руб.
💳Сбербанк карта : 1 080 386 руб.
💳Тинькофф : 80 091, 38 руб.
💳АльфаБанк: 46 000, 60 руб.
💳 ВТБ : 33 522, 03 руб.
🌎PayPal : 139 489, 30 руб.

Выведено в БФ «Звезда на Ладошке» :
10 137 925,20 + 3 372 472, 69 + 7 927 764, 37
Поступления в БФ «Звезда на Ладошке» : 15 680 869, 11 руб.

Поступление в БФ «Если не мы , то кто»: 17 132 руб.

Итого : 38 515 652, 68 руб.

Выписки по поступлениям в taplink в шапке профиля☝️🧾

Спасибо большое, что вы с намuи!🙏🏼 Вместе мы сможем многое!🙏🏼 Благодарим вас за поддержку🙏🏼

Реквизиты для оказания благотворительной помощи Ильюши:

⭐️ БФ «Звезда на ладошке»
‌📲СМС на короткий номер 3434 
‌со словом ДЯТКО и любой суммой пожертвования (например: ДЯТКО 300) где 300-это любая сумма пожертвования

💳Сбербанк : 2202 2007 6349 2806
💳Тинькофф : 5536 9100 0523 4705
💳АльфаБанк: 5559 4941 7978 5521
💳ВТБ : 4893 4704 0562 4377
🌎PayPal https://www.paypal.com/paypalme/ilyasma2pobedim
📲телефон мамы Ильи (все счета привязаны к номеру телефона) Дятко Елена +7 (929) 301-94-59

#ИльюшаДяткоЖиви #ИльяДятко #Дятко #ИльяДяткоСма #ИльюшаДяткоЖиви #ИльяДятко #Дятко #ИльяДяткоСма
#красноярск #красноярскийкрай #красноярск24 #красноярсклайф #красноярсксити #красноярсктут #красноярсконлайн #красноярскглавный #красноярскдети

🧮Финансовый отчёт 🧮

Дорогие наши волшебники 🧚‍♂️ Мы бесконечно вас благодарим за помощь в такой нелегкой борьбе за жизнь Ильюши🙏🏼❤️
Благодаря всем вам, наш маленький Ильюша обязательно будет жить!🙏🏼 В наших силах совершить чудо- собрать средства на самый дорогой в мире укол Zolgensma 💉🙏🏼

Всего на счетах: 8 054 292, 36 руб.

За 20.10 -22.10 поступило: 302 937, 65 руб.

💳Сбербанк вклад : 5 772 970, 98 руб.
💳Сбербанк карта : 265 753, 83 руб.
💳Тинькофф : 783 020, 49 руб.
💳АльфаБанк: 401 285, 68 руб.
💳 ВТБ : 703 233, 39 руб.
🌎PayPal : 128 027, 99 руб.

Выведено в БФ «Звезда на Ладошке» :
10 137 925,20 + 3 372 472, 69
Поступления в БФ «Звезда на Ладошке» : 15 680 869, 11 руб.

Поступление в БФ «Если не мы , то кто»: 17 132 руб.

Итого : 37 262 691, 36 руб.

Выписки по поступлениям в taplink в шапке профиля☝️🧾

Спасибо большое, что вы с намuи!🙏🏼 Вместе мы сможем многое!🙏🏼 Благодарим вас за поддержку🙏🏼

Реквизиты для оказания благотворительной помощи Ильюши:

⭐️ БФ «Звезда на ладошке»
‌📲СМС на короткий номер 3434 
‌со словом ДЯТКО и любой суммой пожертвования (например: ДЯТКО 300) где 300-это любая сумма пожертвования

💳Сбербанк : 2202 2007 6349 2806
💳Тинькофф : 5536 9100 0523 4705
💳АльфаБанк: 5559 4941 7978 5521
💳ВТБ : 4893 4704 0562 4377
🌎PayPal https://www.paypal.com/paypalme/ilyasma2pobedim
📲телефон мамы Ильи (все счета привязаны к номеру телефона) Дятко Елена +7 (929) 301-94-59

#ИльюшаДяткоЖиви #ИльяДятко #Дятко #ИльяДяткоСма #ИльюшаДяткоЖиви #ИльяДятко #Дятко #ИльяДяткоСма
#красноярск #красноярскийкрай #красноярск24 #красноярсклайф #красноярсксити #красноярсктут #красноярсконлайн #красноярскглавный #красноярскдети

🚂Поезд жизни по станциям Добра❤️

Наш поезд продолжает свой путь в поисках волшебников по городам нашей страны и сегодня мы прибываем на станцию Добра❤️ в Тюмень.🌁
Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку, #Тюмень 🙌🤝

Времени остаётся всё меньше..🥺 Оно бежит с бешенной скоростью.😣 Мы хотим попросить вас рассказать своим друзьям и родным об Илье и помочь нам закрыть сбор.🙌 Верим, что у нас обязательно всё получится, и #ильяДятко очень скоро получит самый дорогой препарат в мире 🙏

А сейчас немного интересных фактов о городе Тюмень.👩🏻‍💻

✅ была основана в 1586 году в период царствования Федора Иоанновича 1.
✅ В городе проживает вдвое больше населения, чем в Исландии, а именно - 986 800 человек.
✅ В 1960-х годах в окрестностях города нашли нефть. После этого Тюмень просто не узнать! Таких стремительных темпов развития город ещё не видел. Да и неудивительно, ведь нефть - это огромные деньги!
✅ Самый большой в России драмтеатр расположен в Тюмени.

А какие интересные факты знаете Вы об этом городе? 😊

#тюменьлучшийгородземли ❤️
Мы готовы взять в путешествие всех жителей Тюмени.
Если каждый житель города переведёт по 1️⃣1️⃣5️⃣ рублей, то наш сбор уже сегодня будет закрыт.🎉
Билетик - перевод для нашего Ильюшки.🤍

Мы просим вас рассказать об Ильюше, передать эстафету добра следующей станции, и, возможно, именно с Вашей помощью о нас узнают как можно больше других людей и самый главный волшебник.🧙‍♂️🙏 Мы очень надеемся на Вашу помощь! 👏 Без Вас нам не справиться!🙏🏻
Тюмень, мы верим в вас!!!❤️

🔹РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
⭐️ БФ «Звезда на ладошке»
‌📲СМС на короткий номер 3434 
‌со словом ДЯТКО и любой суммой пожертвования (например: ДЯТКО 300) где 300-это любая сумма пожертвования

️Телефон Елены Дятко (Мамы Ильи) :
+7 (929) 301-94-59

Все банковские карты привязаны к номеру телефона.
✅ Карта Сбербанк :
2202 2007 6349 2806
Получатель Дятко Елена Андреевна
✅ Карта Тинькофф Банк:
5536 9100 0523 4705
✅ Карта Альфа-Банк:
5559 4941 7978 5521
✅ Карта ВТБ Банк:
4893 4704 0562 4377
✅ PAYPAL:
www.paypal.com/paypalme/ilyasma2pobedim ([email protected])