Convivendo com uma doença autoimune e rara

Oie, pessoal!
Boa tarde, espero que todos estejam bem.
Hoje é celebrado o dia nacional de conscientização e enfrentamento da fibromialgia.
Para quem não sabe, eu fui diagnosticada a 3 anos com dermatopolimiosite e desde o final do ano passado, descobri tb que tinha Fibromialgia.
Apesar da Fibromialgia não ser nem uma doença autoimune, nem uma doença rara, infelizmente acomete muitas pessos com dores absurda que muitas vezes, é confundida com alguma doença autoimune, mas como a fibromialgia não é detectada por exames clinicos, o seu diagnóstico tb pode demorar, mesmo com vários sintomas de alguma outra doença.
De Setembro de 2025 pra cá, eu piorei mto, com dores muito mais fortes, tonturas e mais alguma coisinhas.
O tratamento que era, anteriormente, um monte de comprimidos, passou a ter mais remédios.
Comecei o tratamento somente esse ano, apos o Carnaval, as tonturas melhoraram, as dores nem tanto, mas sigo seguindo...
Mas o que mais doi em qualquer doença invisivel é ser criticado o tempo todo, ahhh, vc não parece doente, vc fez dieta? emagreceu tanto!, isso é falta de Deus, isso é preguiça, vai andar que passa, isso é frescura para não fazer as coisas... e por ai vem...
Que pessoas portadoras de doenças autoimunes ou com fibromialgia sejam respeitadas!
Um abraço em todos
Paula

Onde a vida começa, e o amor nunca termina.
Feliz dia das Mães a todas mamães do grupo.
Um forte abraço
Paula

Hoje é dia de celebrar a força, a coragem e a determinação das mulheres que fazem a diferença todos os dias.
Que nunca falte reconhecimento, respeito e igualdade, não apenas hoje, mas sempre.
Feliz Dia da Mulher!

Eu já chorei tanto na minha vida que hoje valorizo qualquer motivo que me permita sorrir.
Sorrir sem pressa, sem culpa e sem medo.
Sempre acreditei no clichê de que quando sorrimos para a vida, ela sorri de volta para nós, e hoje posso confirmar que sim, ela sorri.
Sorri bonito, sorri alto e sorri com muito amor.
Então, não importa o que aconteça, sorria para a vida, sorria para você, por você!

“Ninguém passa pela dor e sai ileso.
Alguns endurecem e passam o resto da vida atacando e machucando outras pessoas. Outros se tornam sensíveis, amáveis e fáceis de amar porque compreendem que, em algum momento, todos passam por uma experiência transformadora.
Depois do vendaval, cada um escolhe o que vai recolher dos destroços.”

Oie, meus amores
Portadores de doenças autoimunes são mais sensiveis ao calor, principalmente certas doenças.
Eu tenho dermatopolimiosite, uma doença bem parecida com o Lupus, só foi diagnosticado a 3 anos, então desde lá, meus cuidados redobraram. Amo praia, mas fiquei quase 2 anos sem ir, pq eu não conseguia nem andar direito.
Hoje, foi a praia com toda precaução possivel, chapeu enorme, oculos escuros, filtro solar no rosto e corpo e fico debaixo da barraca o tempo todo. Além disso, uso muito agua termal que ajuda a refrescar, seja na praia, na rua...
Então cuidem-se bem...
Bjsss
Paula

Cuide-se

" O meu sorriso esconde cicatrizes que ninguém vê. A minha força esconde medos que ninguém imagina. Por trás das minhas conquistas existem renúncias que ninguém sabe. Então não me julgue somente pelo que aparento ser. Nas entrelinhas de tudo aquilo que ninguém nunca percebeu, ainda existe muito a ser dito..."

Oie, meus amores, boa tarde
Espero que todo mundo esteja bem e tenham passado bem a virada do Ano.
Quantas de nós, já tentamos abraçar o mundo, tentar resolver ou fazer tudo sozinha e de repente, a gente ve que não dá, não conseguimos e até nos sentimos culpadas por isso. Mas, não é bem assim.
O sistema patriarcal fez com que as mulheres, elas sim tem que cuidar da casa, dos filhos, manter a casa, roupas, comida, tudo pronto e organizado, mesmo se a sua companheira trabalhar fora. Claro, tem exceção, alguns companheiros "ajudam" a mulher em casa, como se fosse um elogio para ele.
Temos que para de romantizar, os dois moram juntos, e é de ambos a responsabilidade de cuidar de tudo, não só de mim ou do outro.
Oito anos atras, tive várias crises consulsivas consecutivas, de quase 1 hora, sai viva e sem nenhuma sequela, de lá pra cá mudei muita coisa, não trabalho como uma louca, passei a sair mais, ver meus amigos, ficar com minhas filhas.
Depois, veio a COVID, perdi muitas pessoas, amigas, parentes, clientes, fui me isolar no interior do RJ, mas a angustia era grande por saber que meus pais e filhas tinham ficado no RJ e com isso, sentia muitas dores, no corpo principalmente. Felizmente, tenho um parceiro que me ajudou mto em tudo nesse momento.
Com a segunda dose da vacina tomada, voltamos para casa no Rio, e meses depois, apareceram mil dores no corpo todo, fiz muitas consultas, nem sei qtos exames, fiquei sem andar por quase 2 anos e tive que me readaptar a minha nova realidade, não sabia nem o que eu tinha, meu companheiro fazia tudo.
Tirei um tempo pra sim, fazia meditação, parei de comer um monte de porcarias, me alimentava melhor.
Descobri então o que eu tinha, uma doença autoimune e rara, chamada de dermatopolimiosite, que ataca os musculos e a pele, vieram mais cuidados, não posso pegar sol, até o mormaço me faz mal, não se estressar (esse é dificil), mas comecei a criar prioridades.
Chorei mto por dor, hj choro por saudades.
Comemoro td, desde um contrato novo no trabalho ou por conseguir sair e voltar sem sentir dor.
A vida é breve, então que sejamos gratos e que a gente se permita chorar, sorrir, sair, não conseguir suportar tudo...
Aproveitem!

"Não se perca de você.
Suas dores, seus problemas, suas dificuldades diárias, não podem interferir nas suas buscas pessoais por crescimento, maturidade, conhecimento e fé.
Nossos planos podem falhar, mas os de Deus permanecem.
Nossa vida pode até virar de cabeça para baixo, mas haverá sempre uma luz nos guiando do inicio ao fim do túnel.
A gente só tem que acreditar."