Mala Aria protiv velike SMA

Današnji dan, jedan od dana koji se ne zaboravljaju!

Danas je moj mali braco primio sakrament krštenja, a ja sam primila sakrament bolesničkog pomazanja za ozdravljenje.

Sve riječi su suvišne, koliko samo ljubavi i topline na jednom mjestu, u dva mala a tako velika trenutka!🥰

Iz Budimpešte sam se vratila, kući sam i dobro sam, ali...

Ako me malo bolje pogledate ispod kanile vidjeti ćete da imam zavoj. Moj pregled je nažalost završio operacijom, kratkom ali ne baš lakom.
Ispod rupe gdje je kanila, nalazila se još jedna rupica koja tu nije trebala biti. Gdje je bio direktan otvoren put u dišni sustav.

Sada je više nema, sve je uspješno zašiveno i sređeno. Rez dug 4-5 cm, nekoliko šavova i sada čekamo da sve zaraste. U srijedu konci idu van pa čekamo daljnje dogovore.

Oporavak teče dobro, iako su komplikacije nastupile, davno ne bih bila tu gdje jesam da sam kod komplikacija posustala.

Na kraju svega bitno da je sve prošlo u redu, i da je jedan veliki korak iza mene!

Eh, tako sam mala, a život me već učinio tako velikom, ali neizmjerno hrabrom i uz sve nedaće sretnim i nasmiješenim djetetom! 🌺🌺

Da sam bila u Beogradu BDA therapy - Biomechanical Developmental Approach to znate, nakon toga kod moje tete za lice (logopedice) Logopedsko - defektološki centar Buzganović, i odvježbala zadnje prije pregleda kod Sare u SkoliOs. I prije nekoliko dana nastupila izolacija do 16.03.
Mama, braco i ja (poželite mi sreću 🤣)
Braco je mali ali je pravi divljak, čupa me, penje se na mene ali me prati svuda gdje idem i uz njega je sve lakše! ❤️

Zdrava sam, dobro sam ali sada je više nego ikada potrebno da tako i ostane! Čeka me u Budimpešti na Bethesda Gyermekkórház pregled važniji od svih pregleda do sada, pa ne smijemo riskirati da se razbolim, moram biti 100% zdrava!
Termin za pregled sam čekala više od godinu dana, bolje i 2 tjedna izolacije nego riskirati da se razbolim pa da sve moramo otkazati.

Vježbe za izolaciju naučene, vrijedno kući radimo svako jutro pa popodne malo igre i upijanja sunca, i željno iščekujemo 16.3. koji će jako brzo.

Hrabro i vrijedno naprijed i nema odustajanja!

Korak po korak, pregled po pregled, vježba po vježba, i napredujem u svim smjerovima!

Hvala Vam svima što ste uz mene i što me pratite na mom putu! 🌺🌺❤️

Ja sam jedna, vas je puno!
Pratite me, djelite, donirajte.
Sve je više nego ništa!

HR6323400093113928306

Ne javljam se često ali nemam baš ni vremena ☺️

Zadnja 2 tjedna provela sam u Beogradu u BDA therapy - Biomechanical Developmental Approach.

Svaki dan po 3 sata rada.
1 sat smo radili na jačanju ruku i sjedenju.
2 sata smo vježbali disanje, zbog čega smo primarno i otišli. I preporučila bih svakome da ode, gdje se pristupa svakom djetetu individualno prema njegovim problemima i mogućnostima.

Zvuci čudno što trebam pomoć za disanje na taj način? Zbog moje dijagnoze i cjevčice u mom vratu je i više nego potrebno. Čepili smo cjevčicu gdje sam disala, kao da ju nemam, i vježbali i jačali disanje kako bih što više jačala i navikavala se disati bez nje, jer idemo prema tome kako bismo ju maknuli gdje bih opet mogla uživati u tako malim a tako za mene velikim stvarima u životu. Jedna od njih je plivanje koje obožavam ali zbog nje mi je u svakom pogledu onemogućeno a to je samo jedna a ima ih jako jako puno. I već nakon par dana rezultati su vidljivii. Kući sam došla sve više dišem kao da ju ni nemam, dosadna mama mi ne da mira sa plavim čepom 🥴🥴🥴 mamu su naučili kako da ona nastavi samnom raditi.

Usput sam posjetila i moju tetu za lice (logopedicu). Logopedsko - defektološki centar Buzganović
Odusevljena je kako pričam, i koliko sam napredovala. Znakovni govor koji sam sama smislila polako pada u zaborav, dan po dan, tjedan po tjedan, mjesec po mjesec i na svim poljima napredak.

Mama luda pa želi da idem samo kod najboljih. A kod najboljih ima i rezultata!

Iako smo kući došli, odmora nema, odmah nastavljam kod tete Sare sa privatnim terapijama u SkoliOs

Polako ali sigurno idemo dalje!
Hvala vam svima što ste uz mene i što me pratite, nema odustajanja!

Moj račun je i dalje aktivan
Aria Rall
HR6323400093113928306
Opis: pomoć za Ariu

Sretan i blagoslovljen Božić svim ljudima dobrog srca!

Želim Vam puno zdravlja, ljubavi i mira! Imajte to i imati ćete sve u životu!
Želim Vam da ga provedete u toplini svoga doma i okružju svojih najmilijih! 🥰🥰

"Čemu mi noge? -
Ja imam krila
da letim!"
Frida Kahlo

3.12. - Međunarodni dan osoba s invaliditetom.

Ali prije svega djeca, osobe najvećeg srca željne pažnje svojih vršnjaka, igre prije svega!
Predaha od svakodnevnih obaveza i vježbi koje je život od samog starta nametnuo i 'ukrao' puno ljepoti djetinjstva!
Sretan nam naš dan, djeci s najvećim srcima i najljepšim osmjehom na svijetu!
Jer prije dijagnoze, brojnih doktora i terapeuta gdje samo bol i strah u očima prevladava ja sam samo veselo, i razigrano dijete! ❤️❤️🌺🌺

Kratki skok do Budimpešte.
Moja dijagnoza zahtjeva ne samo fizikalne terapije nego i korištenje aparata koje mi život znače.

Narasla, ubucila se pa se parametri trebaju provjeriti. Obavila, zadovoljna se kući vratila! Vidimo se na proljeće gdje nas čekaju nove zanimljivosti 💪🌺

A sada nas čeka od 7.11. 10 dana fizikalnih terapija u Zagrebu.
Idemo dalje, ne stajemo!!🌺🌺🌺

Sretan i blagoslovljen Božić svima!
Sretan Božić svakome!

Želim vam da ga provedete u miru, ljubavi i okruženju svojih najmilijih, baš kao i ja! 🌺🌺❤️❤️

Iznenađenje u ovo blagdansko vrijeme! Veliko hvala je premalo, a svaka riječ suvišna! Hvala ljudima velikoga srca! ❤️🌺🌺❤️ ASK STI

Novi termin vježbi 03.02. je zakazan!