Yo nací con fq Quito-Ecuador
cuentame tu historia en el dia a dia con la fq se valiente y nunk te des por bencido
Una enfermedad con una lucha constante
21/09/2019
Afectados de fibrosis quística exigen que se financien dos fármacos para frenarla Cientos de personas se concentraron este sábado a la entrada del Ministerio de Sanidad para exigir la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi de los pacientes con fibros
18/09/2019
Recuerden que ustedes tambien pueden salvar vidas haciendo la donacion de organos no les sirve de nada ir completos a la tumba ya que nuestro cuerpo se convierte en senizas
17/09/2019
En el año 2017 justo fue 14 de febrero dial del amor y la amistad cuando me habia complicado les voy a contar mi histotia. Yo al momento tengo 27 años en la foto podran observar que estoy con un niño sobre mis piernas el se llama derek y es mi hijo en ese entonces ya me habia recuñerado de una fuerte infeccion pulmonar ya que padesco fobrosis quistica pulmonar recuerdo que el 14 de feb ingrese a emergencoa del hospital carlos andrade marin estube todo el dia y la tarde en el area de cuidados especiales ya que tenia una saturacion muy baja de oxigeno no podia resporar sentia que me ahoga cada minuto que pasaba me sentia peor recuerdo que estu medio consiente hasta como las 4pm de ahi me empece a sentin sopnolienta y unicamente recuerdo que me empezaron a desvetir de ahi en adelante ya no recordaba nada. Mis padres me cuentan que empece a convulcionar y fui que me habia dado un paro respiratorio enseguida me subirron a terapia intensiva y me conectaron a un ventilador mecanico y a otros aparatos segun lo que me dicen mis padres de ahi yo ingrese en coma no tube ninguna reaccion hasta en 7 dias que fue el tiempo que los medicos daban de plazo a mis padres para que yo despetara de lo contrario me desconectarian del respirador artificial ese dia llamaron a mis familiares para que se despidieran de mi ya que nondaba ninguna señal de vida era muy trizte todos ya se habian despedido de mi y ya estaban preparando todo para desconectarme y darme por mu**ta pero justo horas antes de que suceda eso yo desperte abri mis ojos y me vi en un cuarto desconocido conectaa a un monton de cables y von un tubo que entraba por mi boca y atravesaba mi garganta yo me desespere no entendia porq me pasaban esas cosas a mi tanto dolor y tanto sufrimiento que tuve q paser pero ahora entiendo que solo dios sabe mi destino y que tiene un proposito en mi vida y es dar testimonio de que los milagros existen pero sobre tofo que cuando se tiene fe y ganas de vivir se pued salir de las peores crisis.
17/09/2019
Solo pedimos lo que merecemos como ciudadanos y vomo seres humanos
https://www.facebook.com/100005909584006/posts/1082395078634135/?app=fbl
Los avances en fibrosis quística disparan la esperanza de vida de los pacientes La Unidad Regional de La Arrixaca incorpora especialistas de adultos ante la nueva realidad de esta enfermedad rara
17/09/2019
https://www.facebook.com/100012837397124/posts/733194877118419/?app=fbl
Fed. Esp. Fibrosis Quística on Twitter “Los 2 metros de distancia que separan a los protagonistas de “A dos metros de ti” se deben a una de las recomendaciones de los expertos para evitar las infecciones cruzadas entre personas con FQ. Aquí podéis ver todas las recomendaciones y por qué es importante seguirlas. 👇 https://t.co...
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17/09/2019