MS Mariana July / Testimonio

¿quién es el villano principal?

En muchos pacientes con EMRR, las células B son la raíz del problema, porque:

🔹 Ellas inician el error
🔹 Ellas perpetúan el error
🔹 Ellas activan a las células T para que ejecuten el daño

Sin células B alteradas, las células T no actuarían contra la mielina.

#2025シ

Actualización sobre mi tratamiento
2 diciembre 2025

Hoy me aplicaron la primera mitad de Rituximab y todo salió bien.
Durante la infusión tuve un rash (unas ronchitas que suelen aparecer por el medicamento), tuve otra reacción aguada y sentí que se me inflamó la garganta, senti un ardor fuerte como si estuviera muy enferma de la garganta pero unos momentos antes de la aplicación estaba bien, pero bueno es una reacción esperada.
Las enfermeras actuaron súper rápido, me dieron antihistamínico y me estuvieron monitoreando en todo momento.

La verdad es que quiero reconocer al personal de enfermería de aquí porque esas cualidades no muy seguido las encuentras en tantas personas...
son increíbles, humanas, amables, coherentes, y me sentí cuidada de principio a fin.
Me revisaban cada hora, me tomaban signos vitales, saturación, presión… y estuve todo el tiempo conectada a monitoreo (los “chuponcitos” del electrocardiograma).
También me visito mi neuro la doctora Bertado hasta acá y me explico los pasos a seguir.

También mis comidas llegaron puntuales y todo el proceso fue muy respetuoso y tranquilo.

En quince días regreso para la segunda mitad del Rituximab.
Y dentro de seis meses iniciaré mi tratamiento con Ocrelizumab.

Comparto esto porque sé que puede servirle a alguien que esté iniciando o cambiando de medicamento y tenga dudas sobre este tipo de tratamientos.
Gracias por leerme, por acompañarme. 🧡 #2025シ

Hola!
Cómo pueden ver en estás fotos hoy estoy en el IMSS vine a internamiento debido a cambio de tratamiento, estaba con nataluzimab pero mi índice de virus JC es mayor a 3 puntos (lo cual por lo que entiendo es mucho) y para evitar que siga aumentando me cambiarán a ocre pero como tarda en ser aprobado y es muy caro, antes me pondrán rituxi y por esa razón hoy y probablemente hasta mañana estaré internada aquí.
El personal nos obsequio gorros de duende jaja me parecio un lindo detalle, quiero mencionar que eh notado mejoras en el IMSS, todo se ve limpio, hay medicamentos, en cuanto entre a la habitación 410 ya tenía un desayuno en la mesa, aún no lo como y me vinieron a preguntar alergias para traerme mi comida (sin lácteos) me parece que hay aun cosas que mejorar en el IMSS, es muy tardado aún pero no está colapsando el sistema de salud, de hecho está mucho mejor que cuando me diagnosticaron hace 8 años, si hay personal, si hay medicamentos, si hay atención, si están al pendiente, veo trabajadores dentro del hospital haciendo reparaciones y mejoras.
Hay que resaltar también lo bueno, lo que sirve, lo que si funciona y lo que agradecemos, como yo hoy agradezco la muy amable atención que eh tenido este día aquí 🫶🏻

IMSS

Día 3, 4 y 5 de metilprednisolona
Fueron días fuertes, sinceramente.
El cuerpo duele completo
Como si cada músculo estuviera lleno de moretones invisibles y el cansancio se siente profundo, de esos que no se quitan ni durmiendo.
Aun así, aquí estoy, documentando el proceso, porque también es parte del camino.
No es fácil, pero es real.
Y aunque duela, sigo adelante con humor y con la esperanza de que cada dosis me acerque un poco más a sentirme bien.

Menú de Recuperación🌸
Hoy me toca Nataluzimab, después de una semana completa con metilprednisolona 💉
Mi restaurante favorito últimamente es el cheesecake factory y preparé un pequeño menú de recuperación

🥑 Avocado toast para llenarme de energía buena
🍤 Camarones chipotle para darle sabor al día
🍳 Huevito o salmón a la parrilla para cuidar mis proteínas
🍰 Y ya solo agregaría mi chessecake favorito

A veces el cuerpo necesita descanso, pero el alma también se nutre con detalles bonitos 🌷

Si haz recibido bolos de metil
Quizá deberías saber esto...

Me gustaría hacer un vídeo al respecto y las cosas que aprendí en estos 5 días, pero por ahora estoy muy cansada 🥱😴

24 y 25 de octubre
Tengo un brote Asintomático.
Hoy es mi segundo bolo de metil de 5.

Sabias que existen los brotes Asintomáticos en la esclerosis múltiple?
Yo no, recién me enteré, quisiera hacer un vídeo hablando de eso.

Solo me sentía más cansada que lo normal, con un poco de dolor de espalda sobre todo al agacharme (pensaba que era por qué dormí mal), no se cuánto tiempo tengo con este brote pero por mencionar más cosas me sentía mareada constantemente como cuando te levantas muy rápido, pero estando completamente sentada (pensaba que era porque yo manejo presiones bajas desde hace un buen y era normal)

Solo me faltan 3 bolos más, gracias a Dios.
Ánimo si estás pasando por alguna complicación de salud deseo que te mejores pronto y que recibas un trato digno y compasivo con tus médicos y enfermeros.

Viernes 26 Septiembre
Un día más de chequeos, y aprendizajes. Por primera vez, las enfermeras me dijeron que la nueva indicación es aplicar mi nataluzimab sin ninguna premedicación.

Esto sucede porque, después de varias aplicaciones, mi cuerpo ya ha demostrado que tolera bien el medicamento y no necesito esos pasos extra para prevenir reacciones 🌸.

tambien dejo fotos de mi aplicacion de julio y agosto, a veces se me olvida actualizar 😅